Il existe des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
Elles sont destinées aux médecins urgentistes, intervenant sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.
Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de Référence Maladies Rares, la Société Française de Médecine d’Urgence (SFMU), l’agence de Biomédecine (ABM) et les associations de malades. Il est possible de trouver les recommandations liées à de nombreuses maladies sur Orphanet.
Les numéros d’urgence dédiés à l’activité du centre sont :
- 04 92 03 57 57
- 04 92 03 90 73
- 04 92 03 90 54
Ces numéros sont joignables de 9h à 18h du lundi au vendredi.
Dans les autres plages horaires, une garde seniorisée par des médecins formés aux pathologies neuromusculaires peut être contactée par les services des urgences afin d’assurer la continuité des soins 24h/24h 7j/7.