Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été lancées suite au 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2014) mis en place par le Ministère de la Santé.
Il existe en France 23 FSMR qui ont pour mission principale d’animer et de coordonner au niveau national les différentes actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies associées.
Elles sont ainsi rattachées aux centres de références, de compétences, et de recours qui sont associés aux maladies qu’elles prennent en charge. Elles sont nommées pour une période de 3 ans à l’issue de laquelle elles changent de centre hospitalier.
