Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.
La e-Santé prend un nouveau virage. En effet, jusque-là plutôt limitée à des expérimentations locales pour favoriser ou maintenir l’accès aux soins, elle est désormais placée au cœur des politiques de santé publique. Cette première journée avait pour objectif de promouvoir les interactions entre partenaires industriels, académiques et cliniques au travers de véritables communications. Cela pour développer le partage d’outils et de bonnes pratiques, de projets de e-Santé au service des maladies neuromusculaires et génétiques dans une vision qui met le patient au centre de son parcours de soins.
Cette journée a été une grande réussite car elle a rassemblé de nombreux partenaires dans les divers domaines de la e-Santé : professionnels de santé, patients, associations de patients, prestataires de santé et start-ups. Ces riches échanges permettront d’entrevoir de nouvelles perspectives pour faire émerger de nouveaux projets au profit d’une meilleure prise en charge des patients.
Nous vous donnons donc rendez-vous l’année prochaine pour la deuxième journée d’information e-Santé du CHU de Nice ! »