En partenariat avec l’AFM-Téléthon, le Centre de Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice organise une journée d’information sur l’Amyotrophie Spinale.
Le Directeur Général de l’AFM-Téléthon, Christian Cottet, comptera parmi les intervenants.
Un événement également soutenu par Roche, HandiPro et Lagarrigue !
Retrouvez le programme de cet événement ci-dessous.
L’équipe du Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice est heureuse de vous annoncer la mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Mc-Ardle. Il s’agit d’un travail de collaboration entre les experts français médicaux et paramédicaux reconnus dans la prise en charge de cette maladie et les représentants de patients.
Nice a accueilli le premier Congrès Européen annuel e-NMD. Le plus grand rassemblement E-Santé des professionnels de santé impliqués dans les maladies neuromusculaires !
Dans le cadre d’un appel à projets 2018, le service des maladies rares neuromusculaires, dirigé par le Pr SACCONI, a reçu de l’association ARARD du matériel médical permettant l’amélioration des soins dans le cadre de la prise en charge des patients en consultation à l’hôpital Pasteur 2 :
Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.
Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaire de Nice organise sa 1ere journée d’information sur la e-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaire et neurogénétique.
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