Le CRMR Neuromusculaire et le CCMR Neurogénétique du CHU de Nice s’engagent depuis des années dans la lutte contre les maladies rares en Corse. Grâce à des consultations avancées, à la télémédecine et à la plateforme PROSOL E-learning, ces centres offrent une aide précieuse aux patients et à leurs proches, en partenariat avec des associations comme l’AFM-Téléthon ou BRAIN-TEAM.
Pour aller encore plus loin, une réunion scientifique est organisée :
le 24 octobre 2024
de 18h30 à 21h
Salle du Conseil, Centre Hospitalier d’Ajaccio
afin de sensibiliser la communauté médicale et les institutions aux enjeux des maladies rares en Corse.
Cette initiative vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares neurologiques et à favoriser un accès équitable aux soins, même dans les zones les plus isolées.
En participant à ces rencontres, les médecins, les associations et les patients pourront comprendre les parcours de soins des patients atteints des maladies rares neurologiques, découvrir l’approche pluridisciplinaire pour les traiter et apprendre le rôle crucial des associations dans l’accompagnement des patients.
Les inscriptions sont ouvertes à tous les acteurs de la santé en Corse : médecins neurologues, associations de patients et patients eux-mêmes.
18h45 – 19h00: Introduction: M. J.-L. PESCE, Directeur du Centre Hospitalier d’Ajaccio, Dr M.-H. PIETRI-ZANI, Conseiller Médical Direction Organisation des Soins (ARS) de la CORSE
19h00 – 19h30: « Maladies rares savoir les reconnaitre pour savoir les traiter »Exemples : MG, SMA, Maladie de Pompe, TTR, Fabry Ataxie Friedreich, Pr S. SACCONI, Neurologue CHU de Nice
19h30–20h00:« Les étapes du parcours de soin en génétique pour les maladies rares» Dr A.CHAUSSENOT, Généticienne, CHU de Nice
20h00 – 20h30:« La prise en charge pluridisciplinaire et de rééducation des maladies rares » Pr M. FOURNIER, MPR, CHU de Nice
20h30 – 21h00: « Le rôle des associations des patients dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares » N.ROUSSET (AFM-Téléthon); I. MAUMY (Brain Team)
Ensemble, nous pouvons avancer vers un meilleur diagnostic et une meilleure qualité de vie. Ne manquez pas cette occasion de vous informer et d’échanger pour contribuer à l’avancée de la médecine !
Le CRMR Neuromusculaire et le CCMR Neurogénétique du CHU de Nice s’engagent depuis des années dans la lutte contre les maladies rares en Corse. Grâce à des consultations avancées, à la télémédecine et à la plateforme PROSOL E-learning, ces centres offrent une aide précieuse aux patients et à leurs proches, en partenariat avec des associations comme l’AFM-Téléthon ou BRAIN-TEAM.
Pour aller encore plus loin, une réunion scientifique est organisée :
le 06 juin 2024
de 18h30 à 21h
La Madrague, Route de la Canonica RD 107, Bastia
afin de sensibiliser la communauté médicale et les institutions aux enjeux des maladies rares en Corse.
Cette initiative vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares neurologiques et à favoriser un accès équitable aux soins, même dans les zones les plus isolées.
En participant à ces rencontres, les médecins, les associations et les patients pourront comprendre les parcours de soins des patients atteints des maladies rares neurologiques, découvrir l’approche pluridisciplinaire pour les traiter et apprendre le rôle crucial des associations dans l’accompagnement des patients.
Les inscriptions sont ouvertes à tous les acteurs de la santé en Corse : médecins neurologues, associations de patients et patients eux-mêmes.
18h45 – 19h00: Introduction: M. Christophe ARNOULD, Directeur du Centre Hospitalier de Bastia, Dr Marie-Hélène PIETRI-ZANI, Conseiller Médical Direction Organisation des Soins (ARS) de la CORSE
19h00 – 19h45: « Maladies rares savoir les reconnaitre pour savoir les traiter » Exemples : MG, SMA, Maladie de Pompe, TTR, Fabry Ataxie Friedreich, Pr Sabrina SACCONI, Neurologue CHU de Nice
19h45 – 20h15:« La prise en charge pluridisciplinaire et de rééducation des maladies rares »
Pr Manuella FOURNIER , MPR CHU de Nice
20h15 – 20h45: « Le rôle des associations des patients dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares » Béatrice DAVIN (AFM-Téléthon); Isabelle MAUMY (Brain Team)
Ensemble, nous pouvons avancer vers un meilleur diagnostic et une meilleure qualité de vie. Ne manquez pas cette occasion de vous informer et d’échanger pour contribuer à l’avancée de la médecine !
Nous vous invitons à participer à l’événement de présentation du projet MyHealthFriend, en partenariat avec ASL CN1 et ASL CN2 (autorités sanitaires locales du Piémont).
le 1er mars
de 9h à 16h30
à l’amphithéâtre le Galet de l’hôpital Pasteur
Ce projet, financé par le programme européen Interreg France Italie ALCOTRA 2021/2027, a pour objectif de prévenir et réduire l’impact socio-sanitaire des maladies chroniques neurologiques des populations isolées, grâce à des solutions de santé innovantes de promotion du bien-être et de protection de la santé.
Le CRMR Neuromusculaire de Nice en collaboration avec PACA RARE, le Service de Médecine Interne du CHU de Nice et la PEMR RESILIENCE, organise un congrès scientifique sur le thème : « Maladies Rares, lien ville-Hôpital : Comment reconnaître précocement celles que nous pouvons traiter? ».
Cette rencontre collaborative s’inscrit dans la politique de lutte contre l’errance diagnostique dans le domaine des maladies rares qui représente une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) et des Associations de patients atteints par ces maladies. Elle vise à sensibiliser les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues et les médecins internistes du milieu hospitalier et du territoire au diagnostic des maladies rares pour lesquelles une thérapie est disponible. A cet effet, nous allons présenter les caractéristiques cliniques typiques de ces maladies, leurs parcours de diagnostic ainsi que les options thérapeutiques disponibles et leurs rationnels. Des espaces de discussion permettront d’échanger avec les différents intervenants seront mis en place afin de rendre cette rencontre plus efficiente.
Table ronde n°1 : LES NOUVELLES TECHNOLOGIES AU SERVICE DES PATIENTS
Animé par Eric Charey, la première table ronde aura pour thème les nouvelles technologies au service des patients. L’intérêt pour les malades et pour les établissements, les nouvelles technologies toujours en évolution, les solutions technologiques apportées seront des points abordés durant cette conférence. Différents acteurs de la santé, tous en lien avec les technologies, nous donnerons leurs points de vue à propos de cette thématique :
Taycir SKHIRI, CIUS
Eric BALEZ, MICI connect
Pauline LAHAUT, CHU de Nice
Sabrina SACCONI, CHU de Nice
Loick MENVIELLE, EDHEC – Renaud DAVID, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche
Sabrina Sacconi CHU de Nice – L’innovation a-t-elle sa place pour les maladies rares ?
Le Pr Sabrina Sacconi lors de l’événement « Mieux vivre sa maladie » Forum Jorge François le 30/11/19 à Nice lors de la table ronde n°1 « Les nouvelles technologies au service des patients ».
De gauche à droite : Nicole ROUSSET (AFM-Téléthon), Dr Luisa VILLA, Pr Sabrina SACCONI, Dr Andra EZARUDe gauche à droite : Dr Luisa VILLA, Sabera HAMOUMI, infirmière au sein du service SNPM au CHU de Nice
Le 14 Novembre 2019, à la Faculté de Médecine de Nice, s’est tenu le mini-symposium « Neurodegenerative diseases, cancer and aging: developing common therapeutic targets » du FHU OncoAge, co-présidé par le Pr. Sabrina Sacconi (CHU de Nice) et le Dr. Frederic Checler (IPMC), l’occasion d’aborder les dernières actualités relatives aux maladies neuromusculaires, au cancer et au vieillissement !
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