Le CRMR Neuromusculaire et le CCMR Neurogénétique du CHU de Nice s’engagent depuis des années dans la lutte contre les maladies rares en Corse. Grâce à des consultations avancées, à la télémédecine et à la plateforme PROSOL E-learning, ces centres offrent une aide précieuse aux patients et à leurs proches, en partenariat avec des associations comme l’AFM-Téléthon ou BRAIN-TEAM.
Pour aller encore plus loin, une réunion scientifique est organisée :
- le 24 octobre 2024
- de 18h30 à 21h
- Salle du Conseil, Centre Hospitalier d’Ajaccio
afin de sensibiliser la communauté médicale et les institutions aux enjeux des maladies rares en Corse.
Cette initiative vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares neurologiques et à favoriser un accès équitable aux soins, même dans les zones les plus isolées.
En participant à ces rencontres, les médecins, les associations et les patients pourront comprendre les parcours de soins des patients atteints des maladies rares neurologiques, découvrir l’approche pluridisciplinaire pour les traiter et apprendre le rôle crucial des associations dans l’accompagnement des patients.
Les inscriptions sont ouvertes à tous les acteurs de la santé en Corse : médecins neurologues, associations de patients et patients eux-mêmes.
Pour s’inscrire à l’évènement (gratuit)
Programme :
18H30-18H45: Accueil des participants
18h45 – 19h00: Introduction : M. J.-L. PESCE, Directeur du Centre Hospitalier d’Ajaccio, Dr M.-H. PIETRI-ZANI, Conseiller Médical Direction Organisation des Soins (ARS) de la CORSE
19h00 – 19h30: « Maladies rares savoir les reconnaitre pour savoir les traiter » Exemples : MG, SMA, Maladie de Pompe, TTR, Fabry Ataxie Friedreich, Pr S. SACCONI, Neurologue CHU de Nice
19h30 – 20h00: « Les étapes du parcours de soin en génétique pour les maladies rares » Dr A.CHAUSSENOT, Généticienne, CHU de Nice
20h00 – 20h30: « La prise en charge pluridisciplinaire et de rééducation des maladies rares » Pr M. FOURNIER, MPR, CHU de Nice
20h30 – 21h00: « Le rôle des associations des patients dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares » N. ROUSSET (AFM-Téléthon); I. MAUMY (Brain Team)
Ensemble, nous pouvons avancer vers un meilleur diagnostic et une meilleure qualité de vie. Ne manquez pas cette occasion de vous informer et d’échanger pour contribuer à l’avancée de la médecine !