Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

    Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) ont été créés suite au 1er Plan National Maladies Rares (2005-2008) mis en place par le Ministère de la Santé. Ce premier plan avait pour principal objectif d’organiser au mieux l’offre de soin en termes de maladies rares afin de faciliter sa lisibilité pour tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces maladies.

    En France, il existe 131 centres de référence gérés par des équipes hospitalo-universitaires spécialisées. Ils regroupent des compétences multidisciplinaires afin d’assurer une prise en charge optimale des patients. Ces centres obtiennent un label par le Ministère de la Santé pour une durée de 5 ans. La procédure de labellisation est nationale et permet leur désignation. La prochaine labellisation est prévue en 2022.


    Les CRMR ont 2 rôles principaux leurs permettant d’avoir une forte attractivité au-delà de leur bassin d’implantation : apporter une expertise sur la ou les maladies rares associées, et assurer un rôle de recours. Selon la Direction Générale de la Santé (DGS), les centres de référence ont 6 missions essentielles :

    • Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social.
    • Définir et diffuser les protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de la Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM).
    • Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS).
    • Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES).
    • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux.
    • Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

    Source : Ministère de la Santé