L'Observatoire National DMFSH

    L'Observatoire National DMFSH

    Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nice, coordonnateur de l'Observatoire National Français des patients atteints de Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. En quoi consiste l'observatoire? Cet observatoire a pour but de rassembler des informations sur un maximum de patients ayant la même maladie. Il consiste à collecter des informations sur ces patients, sans changer leur prise en charge habituelle, et sans leur imposer d’examens supplémentaires. Ces données sont génétiques (la description précise des anomalies du gène responsable de la...