Protocole National de Diagnostic et de Soins PNDS (PNDS) pour la maladie de Mc-Ardle

    L’équipe du Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice est heureuse de vous annoncer la mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Mc-Ardle. Il s’agit d’un travail de collaboration entre les experts français médicaux et paramédicaux reconnus dans la prise en charge de cette maladie et les représentants de patients. Ce Protocole a pour but d’orienter les professionnels de santé, dans la prise en charge  des patients atteints...

    ​Congrès eNMD2019 – E-Santé et Innovation pour surmonter les barrières liées aux maladies neuromusculaires, 22 et 23 Mars 2019, Nice, Provence-Alpes-Côte d'Azur – France

    Nice a accueilli le premier Congrès Européen annuel e-NMD. Le plus grand rassemblement E-Santé des professionnels de santé impliqués dans les maladies neuromusculaires ! A destination des professionnels de santé, chercheurs, ingénieurs, associations représentantes de patients, mais aussi des partenaires publics et privés, le Congrès a été l’occasion pour des acteurs de l’innovation d’échanger et de partager leurs idées, expertises, succès et challenges. En proposant un enseignement de qualité, cet événement a permis de mettre en lien organisations et individus au...
    Appel à projets 2018 - Association ARARD

    Appel à projets 2018 - Association ARARD

    Dans le cadre d'un appel à projets 2018, le service des maladies rares neuromusculaires, dirigé par le Pr SACCONI, a reçu de l'association ARARD du matériel médical permettant l'amélioration des soins dans le cadre de la prise en charge des patients en consultation à l'hôpital Pasteur 2 : - un lève-personne verticalisateur, facilitant les transferts des patients - une balance plateforme pour fauteuil roulant, facilitant le suivi du poids des patients en fauteuil Ainsi, l'ensemble du personnel de soin et...
    3ème Journée Nationale de la Filière BRAIN-TEAM

    3ème Journée Nationale de la Filière BRAIN-TEAM

    La 3ème journée Journée Nationale de la filière BRAIN-TEAM aura lieu à l'Hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris. Cet évènement s'oriente sur :  - La filière BRAIN-TEAM.
    - Le déploiement de BaMaRa avec les bases de données des CRMR BRAIN-TEAM. - 2 Thématiques scientifiques et médicales pour les nouveaux réseaux de centres labellisés en 2017. Vous pouvez consulter le Pré-programme et vous inscrire dès maintenant !

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    E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques - Colloque E-Santé 19/01/2018

    Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI  la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur. La e-Santé prend un nouveau virage. En effet, jusque-là plutôt limitée à des expérimentations locales pour favoriser ou maintenir l’accès aux soins, elle est désormais placée au cœur des...
    Journée internationale des maladies rares 2018

    Journée internationale des maladies rares 2018

    La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx. Le « Village des maladies rares », installé sous la Canopée des Halles de Paris, sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à...

    La E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques

    Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaire de Nice organise sa 1ere journée d'information sur la e-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaire et neurogénétique.
    Professionnels de Santé, associations de patients, institutions et start-up locales interviendront pour montrer ce que les nouveaux outils et projets technologiques vont apporter aux futurs utilisateurs, patients comme professionnels de santé, mais surtout répondre aux interrogations sur la pratique de la e-santé.   La journée aura lieu le 19 janvier 2018 de 9h à 17h...
    15ème journées de la Société Française de Myologie

    15ème journées de la Société Française de Myologie

    Les 15èmes journées de la Société Française de Myologie auront lieu à Colmar du 22 au 24 novembre 2017. Cet évènement rassemblera entre 250 et 300 professionnels de santé, cliniciens et chercheurs dans le domaine de la myologie. Les experts de la profession présenteront leurs travaux récents au cours de sessions de myologie fondamentale, de sessions communes cliniciens/chercheurs. Responsable scientifique : Dr Andoni ECHANIZ-LAGUNA, Strasbourg
    Organisateur : Hopscotch Congrès 
    Pour plus d’information, consulter le site : http://www.sfmyologie.org/ ...
     4ème journée annuelle FILNEMUS

    4ème journée annuelle FILNEMUS

    La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris.La journée précédente, organisée le 30 novembre 2016, a permis notamment de : - faire un retour sur les PNMR 1 & 2 afin de lancer un 3ème Plan National Maladies Rares, - présenter le déroulement des plans d’actions des filières de santé maladies rares (FSMR), et en particulier la filière FILNEMUS avec les axes priorisés pour 2016-2017, - lancer la campagne de...
    3-4 novembre 2017 : 2Nd Pompe ACADEMY Nice

    3-4 novembre 2017 : 2Nd Pompe ACADEMY Nice

    Le Professeur Sabrina Sacconi est heureuse d’accueillir le  second congrès «  Pompe Academy » sur  Nice les 3 et 4 novembre 2017 prochain. Sont attendus près de 75 participants, neurologues et neuro-pédiatres, au cours de ces deux journées de présentations. Le principal objectif de cet évènement est de leur permettre de repartir plus confiants et avec de nouvelles connaissances les aidant à mieux gérer et diagnostiquer la maladie de Pompe. Sensibiliser aux « alertes rouges Pompe » permettant d’améliorer le diagnostic de la...
    3-7 Octobre 2017 : Congrès annuel de la World Muscle Society

    3-7 Octobre 2017 : Congrès annuel de la World Muscle Society

    Le 22ème congrès international de la WMS se tiendra à St. Malo en France du 3 au 7 octobre 2017. Ce congrès est organisé pour la première fois en France depuis sa création. Médecins, chercheurs, thérapeutes et neuropathologues du monde entier viennent participer à ce congrès annuel.  Cet évènement, organisé conjointement par les équipes de l’institut de Myologie de Paris, de la Société Françaises de Myologie et de  la Filière FILNEMUS, prévoit d’attirer près de 500 participants. Au cours de...

    L’Observatoire National DMFSH se déplace près de chez vous !

    Des journées dédiées au remplissage de l’auto-questionnaire sont régulièrement organisées dans les centres de référence/compétence spécialisés en maladies neuromusculaires. Les prochaines villes et dates sont : Angoulême, le 30septembre 2017 Marseille, le 28octobre 2017 Pour plus d’information cliquer sur : http://www.fshd.fr/news/FR
    23èmes Journées Neuromusculaires à Marseille

    23èmes Journées Neuromusculaires à Marseille

    La Filière FILNEMUS  organise les 23ème Journées Neuromusculaires qui auront lieu les 7 et 8 septembre 2017 au Palais du Pharo à Marseille. Le thème de cette nouvelle édition sera « Les biomarqueurs dans les maladies neuromusculaires à l'ère des essais thérapeutiques ».   A l’occasion de ces journées, experts et professionnels de santé se rencontreront pour discuter autour des maladies neuromusculaires et notamment sur des sujets d'actualité du nerf et du muscle. Responsable scientifique : Pr Shahram ATTARIAN, Marseille Organisateur ...

    A venir : Journée de rencontre Maladie de Steinert

    Le groupe d’intérêt Steinert de l’AFM-téléthon, en partenariat avec le Service Régional Côte D’Azur-Corse, organise ce 10 juin 2017 à Cannes La Bocca une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert. A cette occasion, des représentants du Pôle Neuroscience de l’hôpital de Lanval et de l’hôpital Pasteur 2 vont intervenir pour présenter aux malades et leurs accompagnants la prise en charge médicale des patients enfants et adultes au sein de l’hôpital. L’après-midi, les participants pourront assister à...
    De nouveaux logos pour le service SNPM SLA CHU de NICE

    De nouveaux logos pour le service SNPM SLA CHU de NICE

    Le Centre du CHU de Nice a reçu cette année deux validations importantes. Il a été reconnu comme centre européen d’excellence auprès de l’organisme EURO-NMD et  il a de nouveau été validé  en tant que Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires (CRMRN) au niveau national. Le Service Système Nerveux Périphérique, Muscle et SLA est fier d’ajouter ces deux nouveaux logos, preuve de l’engagement et de la qualité de travail de toute une équipe. ...
    Inauguration d’une chambre domotisée au CHU de NICE

    Inauguration d’une chambre domotisée au CHU de NICE

     « Une autonomie retrouvée grâce à la domotisation d’une chambre de l’hôpital de semaine du Service Système Nerveux Périphérique, Muscle et SLA du CHU de Nice »
    L’adjoint au Maire, M. Olivier GUERIN, est venu inaugurer ce lundi 15 mai 2017, en présence de Mr. GUEPRATTE, Pr. PICHE, les chefs du service Neuromusculaire et de toute l’équipe, une chambre domotisée pour les patients atteints de SLA et de maladie neuromusculaire. Grâce au financement de l’ARSLA (association pour la recherche...
    Conférence CHU du 28-04-2017 : “Recent advances in facioscapulohumeral muscular dystrophy  (FSHD)”

    Conférence CHU du 28-04-2017 : “Recent advances in facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD)”

    L’IRCAN et le CRMN de Nice ont eu le plaisir d’accueillir les chercheurs Fabiola MORETTI et Giancarlo DEIDDA, de l’institut de neurobiologie et biologie cellulaire de Rome, pour une conférence présentant leurs travaux  de recherche sur les avancées  diagnostiques et thérapeutiques  dans le domaine de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, une des myopathies les plus fréquentes de l’âge adulte.  La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale est caractérisée par une importante variabilité clinique.  Une partie de cette variabilité est d’origine génétique et épigénétique. Toutefois...
    Congrès CMT - 25 Mars 2017

    Congrès CMT - 25 Mars 2017

    Le 25 Mars 2017à Poitiers se déroulera le 27ème congrès national organisé par l’association Charcot-Marie-Tooth France. Ce congrès sera l’occasion pour les professionnels de santé, patients et associations de patients d'échanger et de débattre autour de thèmes novateurs tels que l’épigénétique et la fatigabilité. Samedi 27 Mars 2017 – 8h30 18h – Lycée St Jacques de Compostelle, 2 Av de la Révolution
    La myasthénie auto-immune à 360°

    La myasthénie auto-immune à 360°

    Le 1er décembre 2016 au CHU de Nice se déroulera la première réunion " 360° sur... " avec pour thème la myasthénie auto-immune. Ces réunions, spécifiques aux maladies rares, seront l'occasion pour les professionnels de santé, patients et associations de patients d'échanger et de débattre. 
    Jeudi 1er décembre 2016 - 18h30 à 21h30 - Hôpital PASTEUR 2, amphithéâtre Le GALET Inscription obligatoire ...